Menschen mit Beeinträchtigungen

Der LSHPN moderiert eine Arbeitsgruppe „Hospizarbeit und Palliativversorgung für Menschen mit Beeinträchtigungen“,  organisiert Veranstaltungen zu diesem Thema und stellt Informationen zu für die Verbesserung der Hospizarbeit und Palliativversorgung für Menschen mit Beeinträchtigungen bereit.

LSHPN-Aktivitäten

Häufig gestellte Fragen in Leichter Sprache

Frage: Wer sind Menschen mit Behinderung?

Antwort:
Viele denken:
Alle Menschen mit Behinderung sind gleich.
Das ist falsch.
Alle Menschen sind verschieden.
Auch Menschen mit Behinderung sind verschieden.
Es gibt verschiedene Behinderungen:
• am Körper
• beim Sprechen
• beim Fühlen
• beim Denken
• beim Sehen oder Hören

Alle Menschen sollen die gleichen Chancen haben.
Alle Menschen sollen überall mitmachen können.
Dafür müssen Hindernisse weg.
Ohne Hindernisse nennt man:
Barrierefrei
Auch das Gesundheits-System muss barrierefrei sein.
Zum Beispiel:
Alle Menschen können den Arzt ohne Probleme besuchen.
Die Krankenkasse gibt Infos so,
dass alle Menschen sie verstehen.
So bekommen alle Menschen
gute Hilfe bei ihrer Gesundheit.
Das Gesundheits-System hat Regeln.
In den Regeln steht:
Wenn man krank ist, bekommt man Hilfe.

Frage: Brauchen Menschen mit Behinderung vor dem Tod besonderte Hilfe?

Antwort:
Die meisten Menschen wünschen sich vor dem Tod das Gleiche.
• Sie wollen keine Schmerzen haben.
• Sie wollen zu Hause sein.
• Sie brauchen Pflege.
• Sie wollen selbst bestimmen.
• Jemand soll ihre Wünsche erfüllen.

Für Menschen mit starken Behinderungen
sind noch andere Dinge wichtig:
Sie können oft nicht sagen,
was sie wollen oder was weh tut.
Sie verstehen oft Ärzte, Pfleger und Krankenschwestern nicht.
Ärzte, Pfleger und Krankenschwestern sollen dann
Leichte Sprache sprechen.

Der Staat bezahlt Hilfe für Menschen mit Behinderung.
Es gibt verschiedene Hilfen für Menschen mit Behinderung.
Die Hilfen heißen: Eingliederungshilfen.
Dafür gibt es Regeln im Gesetz.
Ärzte, Pfleger und Krankenschwestern sollen
Eingliederungshilfen kennen.
Dann können Ärzte, Pfleger und Krankenschwestern besser helfen.

Die meisten Menschen ohne Behinderung
wohnen in einer eigenen Wohnung.
Viele Menschen mit Behinderung
wohnen in Einrichtungen.
Das Leben in Einrichtungen ist anders
als in einer eigenen Wohnung.
Das müssen alle beachten,
die Menschen vor dem Tod helfen.

Frage: Welche Hilfe können Menschen vor dem Tod bekommen?

Antwort:
Einige Krankheiten kann man nicht heilen.
Dann muss man bald sterben.
Aber es gibt Medizin gegen Schmerzen.
Es gibt auch Medizin gegen Angst.
Die Medizin kann nicht heilen.
Aber man fühlt sich besser.
Das nennt man:
Palliativ-Versorgung.

Viele Menschen haben Angst vor dem Sterben.
Viele Menschen wünschen sich vor dem Tod,
dass jemand bei ihnen ist.
Dann kann ein Hospiz-Begleiter kommen.
Ein Hospiz-Begleiter besucht Menschen,
die bald sterben.
Menschen soll es vor dem Tod
so gut wie möglich gehen.
Dabei helfen Hospiz-Begleiter.
Das nennt man:
Hospiz-Arbeit

Frage: Viele Menschen mit Behinderung wohnen in Einrichtungen. Gibt es in Einrichtungen auch Palliativ-Versorgung und Hospiz-Arbeit?

Antwort:
Ja, viele Einrichtungen machen auch Palliativ-Versorgung
und Hospiz-Arbeit.
Was ist Hospiz-Arbeit und Palliativ-Versorgung?
Das steht unter der Frage:
Brauchen Menschen mit Behinderung vor dem Tod
besondere Hilfe?

Frage: Wie bekommen Menschen mit Behinderung vor dem Tod in Einrichtungen Hilfe?

Antwort:
Viele Einrichtungen wollen Hospiz-Arbeit
und Palliativ-Versorgung machen.
Hospiz-Arbeit und Palliativ-Versorgung brauchen viel Zeit.
Die Mitarbeiter müssen darüber viel wissen.

Die Mitarbeiter müssen daran denken:
• Ein Mensch darf auch vor dem Tod selbst bestimmen
• Alle Menschen sind gleich wertvoll

Die Hilfe ist in den Einrichtungen verschieden.
Beispiel für Hilfe:
Die Mitarbeiter von Einrichtungen können Menschen
vor dem Tod helfen.
Die Mitarbeiter machen Palliativ-Versorgung und Hospiz-Arbeit.
Die Mitarbeiter von der Einrichtung brauchen dafür
eine besondere Ausbildung.
Die Mitarbeiter lernen in der Ausbildung Palliativ-Versorgung.
Die Mitarbeiter lernen,
wie man am besten Menschen vor dem Tod versorgt.
Im Internet steht etwas über die Ausbildung:
https://www.dgpalliativmedizin.de/arbeitsgruppen/arbeitsgruppe-palliativversorgung-fuer-menschen-mit-geistiger-beeintraechtigung.html
Die Infos sind zum Teil nicht in Leichter Sprache.

Beispiel für Hilfe:
Die Einrichtung macht einen Plan.
So wissen die Mitarbeiter genau,
was sie für die Menschen vor dem Tod tun können.

Beispiel für Hilfe:
Es kommen Mitarbeiter von der Kirche in die Einrichtung.
Die Mitarbeiter trösten Menschen vor dem Tod.
Diese Mitarbeiter von der Kirche heißen Seelsorger.

Beispiel für Hilfe:
Es gibt Zimmer für Menschen, die bald sterben.

Beispiel für Hilfe:
Hospiz-Begleiter können Menschen in der Einrichtung besuchen.

Beispiel für Hilfe:
Ein Pflege-Dienst kann in die Einrichtung kommen.

Beispiel für Hilfe:
Ein SAPV-Team kann in die Einrichtung kommen.
Das spricht man: Es A Pe Vau Tiem.
SAPV steht für:
Spezialisierte Ambulante Versorgung.
Alle im SAPV-Team haben eine besondere Ausbildung.
Sie können besonders gut Menschen vor dem Tod helfen.

Wichtig ist:
Es sollen immer dieselben Helfer kommen.
Die Helfer kennen dann die Menschen in den Einrichtungen besser.
Dann wissen die Helfer besser, was die Menschen brauchen.

Frage: Wie können alle zusammen über Sterben und Tod reden? Wie können alle zusammen traurig sein?

Antwort:
Es gibt Menschen mit leichter Behinderung.
Sie können vielleicht noch gut über Sterben und Tod sprechen.
Es gibt Menschen mit starker Behinderung.
Sie können vielleicht
• nicht gut denken
• nicht gut reden
Aber:
Menschen mit starker Behinderung haben vor ihrem Tod auch Wünsche.
Vielleicht sind sie traurig.
Vielleicht haben sie Angst.
Das sollen andere verstehen.
Leichte Sprache hilft dabei.

Es gibt ein Heft in Leichter Sprache.
Es heißt:
Wer hilft mir, wenn ich sterbe
In dem Heft stehen Infos für:
• Menschen, die sehr krank sind
• Menschen, die bald sterben
• Menschen mit Behinderung

Das Heft gibt es im Internet:
https://www.hospiz-palliativ-nds.de/wp-content/uploads/2018/07/Broschüre_Wer-hilft-mir-wenn-ich-sterbe-2.pdf

Vielleicht kann jemand nicht reden.
Dann kann man anders zeigen, was man will.
Zum Beispiel:
• Auf Bilder zeigen
• Mit den Händen Zeichen machen
Das nennt man:
Unterstütze Kommunikation
Damit kann man auch über den Tod reden.

Was man vor dem Tod will

Jeder Mensch darf selbst entscheiden.
Aber:
Wenn man sehr krank ist, kann man vielleicht nicht entscheiden.
Zum Beispiel:
Was der Arzt machen darf.
Bevor man krank ist:
Man kann einen Text schreiben.
In dem Text steht:
• Was der Arzt machen darf, wenn man sehr krank ist
• Was der Arzt nicht machen darf, wenn man sehr krank ist

Der Text heißt:
Patienten-Verfügung
Die Patienten-Verfügung gibt es auch in Leichter Sprache.
Menschen mit Behinderung können den Text
in Leichter Sprache besser verstehen.
Manchmal ist der Text aber zu schwer.
Mitarbeiter von der Einrichtung sollen dann
etwas anderes versuchen.
Vielleicht wissen Mitarbeiter von der Einrichtung
etwas über die Menschen mit starker Behinderung.
Zum Beispiel:
Die Menschen haben schon einmal erlebt,
wie jemand gestorben ist.
Vielleicht können Mitarbeiter von der Einrichtung sehen,
was ein Mensch mit starker Behinderung fühlt.
Zum Beispiel:
Sie sehen im Gesicht, ob jemand Angst hat.

Es gibt dazu ein Heft.
Das Heft heißt:
Palliative Begleitung von Menschen in Wohnformen der Eingliederungshilfe
Das Heft ist nicht in Leichter Sprache.
Das Heft gibt es im Internet:
https://www.dgpalliativmedizin.de/images/Druckdaten_DGP_Auftrag1804606_FINAL.pdf

Häufig gestellte Fragen

Wer sind Menschen mit Beeinträchtigungen?

In unserer Gesellschaft werden Menschen mit Beeinträchtigungen oft als eine einheitliche Gruppe gedacht und behandelt. Tatsächlich sind Menschen mit Beeinträchtigungen so unterschiedlich wie Menschen ohne Beeinträchtigungen auch. Es gibt viele Arten der Beeinträchtigung, wie z.B. körperlich, sprachliche, psychische, intellektuelle oder Sinnesbeeinträchtigungen. Alle Menschen sollen die gleichen Chancen und Möglichkeiten zur Teilhabe haben. Dafür ist es wichtig, die Gesellschaft und in unserem Fall das Gesundheitssystem barrierefrei und inklusiv zu gestalten.

Haben Menschen mit Beeinträchtigungen besondere Bedürfnisse am Lebensende?

Menschen mit Beeinträchtigungen haben in der letzten Lebensphase prinzipiell keine anderen Bedürfnisse als Menschen ohne Beeinträchtigungen. Die meisten Menschen möchten ihre letzte Lebensphase möglichst ohne Schmerzen in einer sicheren und vertrauten Umgebung erleben, mit dem Wissen, dass ihre ganz individuellen Wünsche in allen Lebensbereichen (nicht nur in der Pflege) berücksichtigt werden. Sie möchten in der letzten Lebensphase nicht nur als Pflegebedürftige behandelt werden, sondern wünschen sich eine individuelle Betreuung und Selbstbestimmung.
Insbesondere bei Menschen mit intellektuellen und komplexen Beeinträchtigungen sind die Strukturen und Akteure des Gesundheitssystems und der Eingliederungshilfe nur unzureichend in der Lage, diesen Bedürfnissen gerecht zu werden. Das betrifft beispielsweise die Kommunikation (Fähigkeit zur Kommunikation in Leichter Sprache) die Schmerzerfassung oder die Kenntnis der Strukturen der Eingliederungshilfe. Dabei sind die individuellen Erfahrungen dieser Menschen zu beachten. Während viele Menschen erst in der letzten Lebensphase dauerhaft in eine neue Wohnform kommen (z.B. Pflegeheim, Hospiz), leben Menschen mit Beeinträchtigungen oft das ganze Leben in einer Wohnform (früher: Einrichtung) mit Unterstützung. Sie haben dadurch andere Erfahrungen gemacht, die besonderer Berücksichtigung bedürfen.

Gibt es Hospizarbeit und Palliativversorgung auch in Wohnformen der Eingliederungshilfe?

Ja, Angebote der ambulanten Palliativversorgung gelten grundsätzlich auch in Wohnformen der Eingliederungshilfe.

Wie kann Hospizarbeit und Palliativversorgung in Wohnformen der Eingliederungshilfe aussehen?

Hospizarbeit und Palliativversorgung kann sowohl in den Wohnformen der Eingliederungshilfe (intern) als auch in Kooperation mit externen Diensten geleistet werden. Das kann je nach Wohnform sehr unterschiedlich aussehen. Hierfür bedarf es neben einer hospizlichen Haltung und palliativem Wissen insbesondere zusätzlicher Zeit.
Einige Wohnformen können intern die Betreuung gewährleisten, z.B. durch integrierte Versorgungskonzepte, durch den medizinischen Dienst, Seelsorge, eigene Hospizzimmer oder -abteilungen, ausgebildetes Personal etc.. Für Mitarbeitende der Eingliederungshilfe gibt es spezielle Fortbildungen zu Palliative Care.
Manche Wohnformen kooperieren hierfür mit ambulanten Hospizdiensten, Palliativmediziner*innen und ambulanten Pflegediensten. Außerdem können Teams der spezialisierten ambulanten Palliativversorgung (SAPV-Teams) Bewohner*innen in ihrer Wohnform betreuen und behandeln. Vorteilhaft ist es, wenn zwischen der Wohnform und den externen Diensten eine dauerhafte Kooperation besteht, sodass die Dienste gezielt auf die Bedarfe der Bewohner*innen und die Strukturen Wohnformen der Eingliederungshilfe eingehen können.

Wie kann man mit Menschen mit intellektuellen und komplexen Beeinträchtigungen über das Lebensende sprechen und trauern?

Das ist individuell sehr unterschiedlich und hängt auch von der Art und Schwere der Beeinträchtigung ab. Kommunikation in leichter Sprache und entsprechende Informationsmaterialen (z.B. die LSHPN-Broschüre) sowie unterstützte Kommunikation erleichtern die Verständigung. Es gibt Patientenverfügungen in leichter Sprache (rechtliche Relevanz überprüfen!) und Materialien zur Trauerarbeit. Nicht alle Menschen mit intellektuellen und komplexen Beeinträchtigungen verstehen das Ausmaß und die Konsequenz des Todes gleichermaßen. Hier gilt es individuell zu schauen welche Erfahrungen mit dem Sterben bestehen. Auch gilt es, sensibel für die emotionalen Reaktionen und Bedürfnisse der Betroffenen zu sein. Weitere Informationen finden sich in der DGP-Broschüre zum Thema.