Menschen mit Beeinträchtigungen

Der LSHPN moderiert eine Arbeitsgruppe „Hospizarbeit und Palliativversorgung für Menschen mit Beeinträchtigungen“,  organisiert Veranstaltungen zu diesem Thema und stellt Informationen zu für die Verbesserung der Hospizarbeit und Palliativversorgung für Menschen mit Beeinträchtigungen bereit.

LSHPN-Aktivitäten

Häufig gestellte Fragen

Wer sind Menschen mit Beeinträchtigungen?

In unserer Gesellschaft werden Menschen mit Beeinträchtigungen oft als eine einheitliche Gruppe gedacht und behandelt. Tatsächlich sind Menschen mit Beeinträchtigungen so unterschiedlich wie Menschen ohne Beeinträchtigungen auch. Es gibt viele Arten der Beeinträchtigung, wie z.B. körperlich, sprachliche, psychische, intellektuelle oder Sinnesbeeinträchtigungen. Alle Menschen sollen die gleichen Chancen und Möglichkeiten zur Teilhabe haben. Dafür ist es wichtig, die Gesellschaft und in unserem Fall das Gesundheitssystem barrierefrei und inklusiv zu gestalten.

Haben Menschen mit Beeinträchtigungen besondere Bedürfnisse am Lebensende?

Menschen mit Beeinträchtigungen haben in der letzten Lebensphase prinzipiell keine anderen Bedürfnisse als Menschen ohne Beeinträchtigungen. Die meisten Menschen möchten ihre letzte Lebensphase möglichst ohne Schmerzen in einer sicheren und vertrauten Umgebung erleben, mit dem Wissen, dass ihre ganz individuellen Wünsche in allen Lebensbereichen (nicht nur in der Pflege) berücksichtigt werden. Sie möchten in der letzten Lebensphase nicht nur als Pflegebedürftige behandelt werden, sondern wünschen sich eine individuelle Betreuung und Selbstbestimmung.
Insbesondere bei Menschen mit intellektuellen und komplexen Beeinträchtigungen sind die Strukturen und Akteure des Gesundheitssystems und der Eingliederungshilfe nur unzureichend in der Lage, diesen Bedürfnissen gerecht zu werden. Das betrifft beispielsweise die Kommunikation (Fähigkeit zur Kommunikation in Leichter Sprache) die Schmerzerfassung oder die Kenntnis der Strukturen der Eingliederungshilfe. Dabei sind die individuellen Erfahrungen dieser Menschen zu beachten. Während viele Menschen erst in der letzten Lebensphase dauerhaft in eine neue Wohnform kommen (z.B. Pflegeheim, Hospiz), leben Menschen mit Beeinträchtigungen oft das ganze Leben in einer Wohnform (früher: Einrichtung) mit Unterstützung. Sie haben dadurch andere Erfahrungen gemacht, die besonderer Berücksichtigung bedürfen.

Gibt es Hospizarbeit und Palliativversorgung auch in Wohnformen der Eingliederungshilfe?

Ja, Angebote der ambulanten Palliativversorgung gelten grundsätzlich auch in Wohnformen der Eingliederungshilfe.

Wie kann Hospizarbeit und Palliativversorgung in Wohnformen der Eingliederungshilfe aussehen?

Hospizarbeit und Palliativversorgung kann sowohl in den Wohnformen der Eingliederungshilfe (intern) als auch in Kooperation mit externen Diensten geleistet werden. Das kann je nach Wohnform sehr unterschiedlich aussehen. Hierfür bedarf es neben einer hospizlichen Haltung und palliativem Wissen insbesondere zusätzlicher Zeit.
Einige Wohnformen können intern die Betreuung gewährleisten, z.B. durch integrierte Versorgungskonzepte, durch den medizinischen Dienst, Seelsorge, eigene Hospizzimmer oder -abteilungen, ausgebildetes Personal etc.. Für Mitarbeitende der Eingliederungshilfe gibt es spezielle Fortbildungen zu Palliative Care.
Manche Wohnformen kooperieren hierfür mit ambulanten Hospizdiensten, Palliativmediziner*innen und ambulanten Pflegediensten. Außerdem können Teams der spezialisierten ambulanten Palliativversorgung (SAPV-Teams) Bewohner*innen in ihrer Wohnform betreuen und behandeln. Vorteilhaft ist es, wenn zwischen der Wohnform und den externen Diensten eine dauerhafte Kooperation besteht, sodass die Dienste gezielt auf die Bedarfe der Bewohner*innen und die Strukturen Wohnformen der Eingliederungshilfe eingehen können.

Wie kann man mit Menschen mit intellektuellen und komplexen Beeinträchtigungen über das Lebensende sprechen und trauern?

Das ist individuell sehr unterschiedlich und hängt auch von der Art und Schwere der Beeinträchtigung ab. Kommunikation in leichter Sprache und entsprechende Informationsmaterialen (z.B. die LSHPN-Broschüre) sowie unterstützte Kommunikation erleichtern die Verständigung. Es gibt Patientenverfügungen in leichter Sprache (rechtliche Relevanz überprüfen!) und Materialien zur Trauerarbeit. Nicht alle Menschen mit intellektuellen und komplexen Beeinträchtigungen verstehen das Ausmaß und die Konsequenz des Todes gleichermaßen. Hier gilt es individuell zu schauen welche Erfahrungen mit dem Sterben bestehen. Auch gilt es, sensibel für die emotionalen Reaktionen und Bedürfnisse der Betroffenen zu sein. Weitere Informationen finden sich in der DGP-Broschüre zum Thema.